Journée mondiale de la sclérose en plaques : témoignages

La journée mondiale de la sclérose en plaques a lieu le mercredi 31 mai 2017, comme chaque dernier mercredi du mois de mai. L’occasion de parler de cette maladie qui touche plus de 2 millions de personnes dans le monde, dont 80 000 en France selon l’INSERM.

Le thème de cette année est « La vie avec la SEP »

La sclérose en plaques

La sclérose en plaques (couramment raccourcie par le terme « SEP ») est une maladie auto-immune, neurologique et chronique. Elle affecte le système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Les lésions qu’elle entraine provoquent des troubles moteurs, sensitifs et cognitifs, pouvant progresser à long terme. Ce processus irréversible et imprévisible est évidemment très handicapant, mais il diffère selon les malades, tout comme les symptômes. Ces derniers peuvent consister en une vision trouble, des paralysies, un manque de force, des pertes d’équilibre, des picotements et même, parfois, des pertes de mémoires.

La maladie touche environ trois quart de femmes pour un quart d’hommes et est diagnostiquée en moyenne vers la trentaine.

Pour en savoir plus sur la journée mondiale de la sclérose en plaques : arsep.org ou worldmsday.org (en anglais).

La sclérose en place n’empêche pas de bouger ! Témoignages de Patricia et Sophie

Cette journée mondiale est aussi l’occasion pour vous de (re)découvrir les témoignage de Patricia et Sophie. Nous avions contacté l’an dernier ces deux femmes atteintes de la sclérose en plaques, mais surtout passionnées de course à pieds.

En effet, elles gèrent ensemble la page Facebook, « Ma sclérose me fait courir« , sur laquelle elles partagent régulièrement leurs efforts sportifs. Elles ont accepté de témoigner sur leur gestion de la maladie et leur moyen bien à elle de continuer à vivre et à être heureuses.

Patria a 39 ans et habite au Québec, « dans la belle région du Saguenay, bordée de rivières« . Elle est intervenante sociale de formation mais occupe aujourd’hui un poste à la direction générale d’Aide-Parents Plus, « un organisme voué à venir en aide aux familles qui ont des enfants de 5 ans et moins« . Elle adore son travail. Ses hobbies sont l’écriture et bien évidemment la course à pieds.

Sophie a bientôt 38 ans et vis dans l’Ain, à 70 km de Lyon. Elle est secrétaire comptable et ses hobbies sont le bricolage, le jardinage et bien-sûr la course à pieds, qu’elle pratique régulièrement depuis maintenant un an.  

Tous ergo : Pouvez-vous nous en dire plus sur la sclérose en plaques ?

Patricia : Pour moi, la sclérose en plaques est une maladie tellement différente d’une personne atteinte à une autre que c’est comparable à une grosse boîte à surprise. Sauf que nous n’avons aucune idée du moment où arrivera une nouvelles surprise ni de l’ampleur qu’elle aura.

Les symptômes varient, tout dépend de l’endroit et de l’intensité. Cela va de la perte de sensibilité à des douleurs, des troubles de la vision, de l’élocution, de la motricité ou autre. Un lot varié de possibilités qui nous pend comme une épée de Damoclès au-dessus de la tête.

Tous ergo : Quand et comment a-t-on diagnostiqué chez vous cette maladie ? Comment l’avez-vous vécu ?

Patricia : J’ai été diagnostiquée à mes 30 ans, suite à une méningite virale. La méningite n’était pas reliée à la sclérose en plaques mais différents symptômes que j’ai évoqués aux médecins leur ont évoqué la maladie. Ils ont fait les examens médicaux nécessaires, et le grand diagnostic est tombé. À ce moment-là j’en étais déjà à plusieurs poussées, qui n’avaient pas encore été perçues comme telles à l’époque.

Lorsque j’ai appris que j’étais maintenant une personne qui porterait sur ses épaules un tel diagnostic, j’ai été inquiète. Inquiète de savoir que je devrais ralentir mon rythme de vie, accepter de ne plus faire tout ce que j’avais à faire (boulot, enfants, corvées, loisirs…). Je me suis inquiétée de ne plus être une vraie mère, une vraie conjointe. J’ai été très alerte à chaque petit signal que mon corps m’envoyait, qu’il soit ou non relié à la maladie. C’est difficile de ne pas angoisser. Et j’ai perdu pied, 3 ans jours pour jours après mon diagnostique.

Sophie : Fin octobre 2012 j’étais très fatiguée. Je passais des journées entière à dormir, durant une semaine de vacance à la maison ou j’étais avec mes enfants. Lorsque j’ai repris le travail j’étais toujours fatiguée, mais j’ai laissé un peu de temps passer en pensant que j’irai mieux.

Dix jours plus tard, alors que j’étais au travail, j’ai eu des moments d’absences avec des fourmillements dans tout le corps, à deux reprises dans la même semaine. Du coup, j’ai consulté mon médecin. J’ai passé un tas d’examens qui n’ont rien révélés jusqu’ à deux IRM en décembre 2012. Là, tout a basculé. On m’a annoncé que j’avais des tâches au cerveau, sans savoir à quoi cela était dû. 

Cela m’a anéanti sur le coup. J’ai cru à une tumeur et j’ai pleuré toutes les larmes de mon corps en pensant à mon mari et mes enfants. J’ai du faire à nouveau des examens et une ponction lombaire. L’attente des résultats a duré plus de 15 jours car cela tombait pendant les fêtes de fin d’année. Cela a été terrible pour et ma famille et moi de ne pas savoir ce que j’avais. 

Puis, début janvier 2013, le diagnostic est tombé : « Madame, vous avez une sclérose en plaques ». Je ne savais même pas que cette maladie existait jusqu’à ce jour. Beaucoup de question se sont posées dans ma tête et celle de mon conjoint… Cela l’a anéanti à son tour. Moi j’ai mieux géré, mais il m’a fallu 2 ans avant d’accepter réellement.

Tous ergo : Comment vivez-vous aujourd’hui avec la SEP ? Quelle est votre force au quotidien pour à la fois lutter et vivre avec elle ?

Sophie : Aujourd’hui la maladie vit en moi, mais je la combats chaque jour. J’ai la rage de vivre et de profiter de la vie. J’ai accepté de vivre autrement et d’apprendre à prendre du temps pour moi. Je ne le faisais pas avant, car je me consacrais à mes enfants et ma vie de femme active. Je fonçais tête baissée sans jamais prendre le temps de vivre. 

Ma force, c’est la course à pieds. Je cours depuis mars 2015 et j’ai repris goût en la vie et en mon corps qui s’est métamorphosé. Avec les traitements à base de cortisone j’avais pris du poids et gonflé. Aujourd’hui j’ai perdu 12 kg et je suis fière de la personne que je suis devenue.

Je dirais même que grâce à la sclérose en plaques j’ai repris ma vie en main et je suis heureuse. Comme je le dis souvent autour de moi, cette maladie est en moi mais je ne suis pas mariée avec elle, donc je la combattrai toute ma vie.

Patricia : Au moment de mon diagnostic j’ai dû d’abord ralentir au boulot et à la maison, accepter les injections hebdomadaires, les petites poussées et apprivoiser la maladie. Maintenant, je suis rassurée car les traitements fonctionnent bien et la maladie est tranquille.

Suite à l’automne où j’ai perdu pied, j’ai pris conscience que je ne pourrais plus juste m’inquiéter tout le temps et me focaliser sur une maladie présente mais dormante.  J’ai fait le choix de de me dire que j’ai de la chance, et que cette chance ne durera peut-être pas toujours. Alors je croque la vie à pleines dents le plus souvent possible. Je ne gaspillerai pas ce que la vie aura à m’offrir. Il y a des jours où le moral est absent, surtout quand je suis plus fatiguée et que la sclérose m’envoie de petites alertes, mais la plupart du temps j’essaye de voir le verre à moitié plein.

Tous ergo : Quelle sont vos astuces pour améliorer votre quotidien ? Quels conseils donneriez-vous aux personnes dans votre situation ?

Patricia : Je trouve difficile de donner des conseils ou des astuces. En effet, je crois que chaque personne doit d’abord et avant tout apprendre à bien se connaître ; autant dans ses capacités physiques qu’au plus profond de son âme et de son cœur. Pour ma part j’essaie de me doser le plus possible, mais tout en faisant des efforts quand même. Quand je m’arrête trop facilement, l’équilibre s’effondre et c’est pire. Par contre, je me pardonne lorsque j’exagère par orgueil ou aveuglement. Ça ne sert à rien de me culpabiliser et m’en vouloir. Je suis qui je suis et je l’accepte de mieux en mieux. Tout reste une question d’équilibre. Je me dis aussi que je ne sais pas ce que demain me réserve. Et je ne veux pas non plus le savoir. Si le pire arrive, je trouverai encore le moyen d’en tirer avantage, une étape à la fois.

Sophie : Pour ma part, j’ai réduit mon temps de travail en passant à un mi-temps thérapeutique et une invalidité catégorie 1, grâce à laquelle je peux continuer à travailler, avoir une vie sociale et faire fonctionner le plus possible mon cerveau. Je peux donc concilier ma vie familiale, professionnelle et mes hobbies.

Tous ergo : D’où est venue l’idée de créer une page Facebook ? Quel est son objectif ? Qu’est-ce que cela vous apporte personnellement ?

Patricia : Suite à mon premier semi-marathon (21.1km) en septembre 2014 à Montréal, j’ai publié sur mon mur Facebook personnel ma fierté d’avoir couru cette grande distance malgré la maladie.

J’avais hésité avant de le faire, car outre ma famille, mes amis et mes collègues de travail, je n’avais jamais parlé à personne de ma maladie. Je dis souvent aux gens autour que cette publication a été comme une « sortie du placard ».

Mes contacts Facebook ont tous été surpris et m’ont témoigné tellement d’amour que j’ai accepté d’en parler ouvertement à partir de ce moment. Le printemps suivant, j’ai choisi de retourner courir le semi-marathon de Montréal. Avec ma sœur cette fois. Comme j’avais besoin de me sentir accompagnée moralement dans la longue préparation vers un semi-marathon (environ 6 mois d’entraînement 4 fois / semaine), j’ai offert à mon entourage de m’acheter un par un chacun de mes kilomètres de course me menant vers la grande course de septembre.

Afin de faire connaître mon défi, mais surtout d’honorer les dons reçus en racontant chaque épisode de course, je me suis dit que d’ouvrir une page serait une belle façon de faire, car seuls les intéressés pourraient s’abonner. Avec le temps, la page est devenue une façon de sensibiliser les gens au fait que malgré la maladie, on peut faire quelque chose, s’en servir comme un levier, une motivation. La page m’apporte énormément, car j’y ai rencontré des adeptes qui sont devenus de fidèles supporters et aussi des amis.

En janvier 2016, j’ai invité Sophie, une fille qui habite la France à devenir ma co-auteure. Elle a le même âge que moi, la même maladie et la même détermination. Elle publie maintenant elle aussi ses épisodes de course. Je suis fière d’avoir ouvert ma page, car elle a même traversé l’océan, dans un autre pays fortement touché par la sclérose en plaques. La sensibilité est donc plus grande et je ne me sens plus jamais seule.

Sophie : J’ai trouvé cette page en faisant des recherches sur la maladie. J’ai adoré lire les messages de Patricia, qui courait là-bas, au Canada, dans une ville si loin de la mienne. Une amitié à commencé à se créer, et après plus de 8 mois à la suivre à chacune de ses courses, elle m’a contacté en me proposant gentiment d’être co-équipière, même avec tous ces kilomètres qui nous séparent. 

L’idée a donc fait son petit bout de chemin dans ma tête et j’ai fini par accepter. J’ai commencé à mon tour à vendre les kilomètres que je cours chaque semaine. Cela n’est pas facile de convaincre les gens de bien vouloir participer. Je crois qu’ils ont peur de cette maladie et de donner, ils ne comprennent pas tous. 

Personnellement, cela m’apporte de la satisfaction de courir non seulement pour moi mais également pour les autres. Je me sens vivante et tellement normale que j’ai l’impression de ne pas être malade.

Tous ergo : Avez-vous un message à faire passer à nos lecteurs ?

Sophie : Il faut continuer de se battre, d’avoir toujours des rêves et de savoir prendre du temps pour soit tout en sachant écouter son corps et vivre sans se prendre la tête. Ne baissez jamais les bras, il y a des jours moins bien et des jours au top, ce n’est pas grave…

Aujourd’hui je positive un maximum et je n’hésite pas à m’ouvrir aux autres, moi qui était très timide avant. Du coup, j’attire les gens positifs et je fuis les gens négatifs pour croire en la vie et la vivre pleinement.

Profitez de vos proches au maximum. Surtout ne refusez jamais de l’aide et soyez toujours honnête avec eux ; surtout avec les enfants à qui il ne faut jamais mentir sur la maladie.

Patricia : Je crois que la sclérose en plaques a sauvé ma vie. Elle m’a fait naître telle que je lui suis vraiment, et je lui dirai toujours merci pour cela.