Aujourd’hui, c’est le 6 octobre : la journée mondiale de la Paralysie Cérébrale. L’occasion d’évoquer cette pathologie, si fréquente mais si mal connue.

Néanmoins, peut-être avez-vous déjà entendu parler d’ « Infirmité Motrice Cérébrale » ou d’ « IMC » ? Il s’agit de l’ancienne appellation de ce handicap complexe, d’origine neurologique.

En raison de leurs lésions cérébrales irréversibles, les personnes atteintes de Paralysie Cérébrale ont un handicap moteur, dont la sévérité est très variable. Ce handicap est souvent associé – ou non – à d’autres troubles dits « associés ».

Mieux comprendre ce qu’est la Paralysie Cérébrale …

Il s’agit d’une pathologie fréquente qui est la première cause de handicap moteur chez l’enfant en France. Cela signifie que, tous les jours, 4 nouveau-nés seront atteints d’une Paralysie Cérébrale. Ou encore, qu’un nouveau-né atteint de PC naît toutes les 6 heures.   

… Ses causes

La Paralysie Cérébrale est le résultat de lésions cérébrales irréversibles, ayant eu lieu pendant la grossesse, l’accouchement ou les premiers mois de vie.

Parmi les causes identifiées, la plus fréquente est la prématurité. En effet, près de la moitié des personnes atteintes de Paralysie Cérébrale sont nées prématurées. Il existe d’autres causes : une infection (notamment, une infection au Cytomégalovirus ou CMV) pendant la grossesse, un accouchement difficile, une méningite dans les premiers mois de vie, …

Néanmoins, dans 40% des cas, aucune cause n’est identifiée. Il est probable que des causes génétiques soient présentes dans cette catégorie.  

… Ses conséquences motrices

Aucune personne atteinte de Paralysie Cérébrale n’est impactée de la même manière. La sévérité du handicap moteur dépend de la localisation et de l’étendue des lésions cérébrales.

Elles provoquent, principalement :

  • des difficultés ou une impossibilité à effectuer certains mouvements,
  • un tonus musculaire anormal (parfois, plusieurs associés) : soit de la spasticité (en majorité), soit de la dystonie, soit de l’ataxie.

La Paralysie Cérébrale désigne un large spectre d’atteintes motrices, allant de la personne qui aura des difficultés à marcher à la personne qui sera dépendante d’une tierce-personne pour tous les gestes du quotidien.

Statistiquement, parmi les personnes atteintes de PC :

  • 75% pourront marcher avec ou sans aide technique,
  • 50% pourront marcher sans aide technique,
  • 25% ne pourront pas parler,
  • 75% auront des difficultés pour effectuer des gestes précis (écrire, s’habiller, …) avec leurs bras.

… Ses troubles associés (au handicap moteur)

Même si les troubles moteurs peuvent-être une des premières choses que vous remarquez chez une personne atteinte de Paralysie Cérébrale, il existe d’autres troubles, fréquemment associés.

Ils sont également provoqués par l’atteinte neurologique : bien souvent, ces derniers impactent tout autant le quotidien que les troubles moteurs.

Ainsi, parmi les personnes atteintes de PC :

  • 50% sont atteintes d’une déficience intellectuelle plus ou moins sévère,
  • 25% sont atteintes d’épilepsie,
  • 25% sont atteintes d’incontinence,
  • les troubles neuro-visuels (avec une déficience visuelle sévère pour 10%) sont fréquents,
  • 25% sont atteintes de troubles du comportement.

La Paralysie Cérébrale, aujourd’hui : quoi de neuf ?

Actuellement, c’est une maladie « incurable » : une personne atteinte de Paralysie Cérébrale le sera toute sa vie.

Néanmoins, une prise en charge complète tenant compte des troubles associés évoqués précédemment, permet de limiter les difficultés liées au handicap.

Elle se compose de fréquentes séances de rééducation dans les domaines de difficultés (ergothérapie, kinésithérapie, orthoptie, orthophonie, …) à mettre en place le plus précocement possible. Plus on est jeune, plus la « plasticité » cérébrale est importante, plus les connexions cérébrales se font rapidement. Ces années de rééducation sont associées à une prise en charge des conséquences de la maladie, dont les conséquences orthopédiques. Cela se fait  grâce à des appareillages et à des opérations orthopédiques pour réduire les déformations ou neurochirurgicales comme la Rhizotomie Dorsale Sélective, ou SDR en anglais. Cela peut réduire durablement la spasticité au niveau des jambes.

Cette prise en charge étant indispensable, la pose d’un diagnostic le plus tôt possible est importante. C’est pourquoi les bébés « à risque », notamment les grands prématurés, doivent bénéficier d’un suivi étroit après leur naissance.

Parmi les éventuels « signes indicateurs » de cette pathologie, on peut citer :

  • un retard d’acquisition de la tenue de la tête, tenue assise, …
  • une motricité volontaire réduite, limitée à certains membres,
  • le fait d’être « top mou » puis d’avoir des membres « très raides ».

Un médecin pourra établir un diagnostic après un examen clinique. Une IRM cérébrale permet, le plus souvent, de confirmer la présence de lésions cérébrales.

Par ailleurs, la recherche avance dans différents domaines afin :

  • d’améliorer la prise en charge et la qualité de vie (diminuer la douleur chronique qui concerne plus de la moitié des adultes, la fatigue, …) des personnes atteintes de Paralysie Cérébrale,
  • limiter l’apparition de ces lésions cérébrales grâce à une meilleure prise en charge des prématurés et au développement de nouvelles molécules pour protéger le cerveau des fœtus et nouveau-nés.

Vivre avec une Paralysie Cérébrale au quotidien

Personnellement, je suis atteinte d’une forme de Paralysie Cérébrale relativement sévère puisque je me déplace, principalement, en fauteuil roulant électrique. C’est un outil qui m’apporte énormément d’autonomie au quotidien. Ma Paralysie Cérébrale a été causée par un retard de croissance in utéro, provoqué par une grossesse gémellaire, et m’a faite naître très prématurément. Au delà de la marche que je pratique uniquement avec des aides techniques, ma paralysie cérébrale impacte :

  • ma tenue assise : je fatigue vite si je n’ai pas un siège spécifique me maintenant,
  • mon élocution,
  • ma dextérité fine : je manque de force et de précision au niveau des bras,
  • ma capacité à m’orienter dans l’espace.

Ces difficultés imposent des contraintes :

  • l’accessibilité qu’il faut anticiper au mieux à chaque sortie,
  • l’utilisation d’aides techniques,
  • le fait que chaque geste prenne plus de temps et d’énergie,
  • le recours à des aides humaines.

Malgré cette organisation indispensable et chronophage, mon quotidien s’apparente au vôtre sur bien des aspects. Je fais des études, j’ai une vie sociale, je suis capable de déplacer au quotidien et je peux faire du sport !

Si vous souhaitez en savoir – encore – plus sur la Paralysie Cérébrale, découvrez les liens suivants de l’association Enorev’ et de la fondation Paralysie Cérébrale !