Interview de Juliette Dieusaert, Présidente de l’Association Française de l’Ataxie de Friedreich

L’Ataxie de Friedreich est une maladie rare, neurologique et évolutive, d’origine génétique. Son évolution est progressive et varie d’une personne à l’autre. On dénombre 1200 malades en France.

Unique association pour les personnes ataxiques, l’Association Française de l’Ataxie de Friedreich (A.F.A.F.) a été créée en 1980 par Bernard Verne et Clémentine Oddos, tous deux atteints par la maladie. L’association compte aujourd’hui 850 adhérents, dont 550 malades.

Juliette Dieusaert, aujourd’hui présidente de l’association, a accepté de répondre à nos questions.

Tous ergo : Pouvez-vous nous parler de vous ?

Je suis Juliette Dieusaert. Je suis mariée, j’ai 4 enfants. J’ai exercé la médecine générale pendant 25 ans.

Mon deuxième enfant, Jean, est tombé malade vers l’âge de 12 ans. Il a fallu attendre 4 ans pour poser un premier diagnostic, il avait 16 ans. Tout ce que nous avons pu faire en attendant l’évolution de la maladie, c’était donner notre sang pour la recherche.

Après un essai, nous avons eu la confirmation que Jean avait bien le gêne de l’Ataxie de Freidreich, soit 9 ans après le début de sa maladie.

Nous nous sommes alors demandé si nos autres enfants étaient touchés eux aussi, mais en France les tests génétiques sur les mineurs ne sont possibles que s’il y a traitement ou une prise en charge qui ralentisse la maladie.

Tous ergo : Parlez-nous de votre fils

Juliette Dieusaert : A l’adolescence, Jean a connu une période dépressive. A ce moment, il ne parvenait plus à écrire comme avant alors qu’il était premier de classe. De plus, il perdait la marche et subissait les moqueries.

Après l’essai d’un traitement, infructueux, il a décidé que « la vie est plus belle quand on l’écrit soi-même » et a écrit le premier tome d’une série de trois livres « Vivre avec une maladie rare ». Par la suite, il a décidé de se prendre en main et de vivre malgré tout cela. Il est parti en Uruguay. Lorsqu’il est rentré, il a créé le site de l’A.F.A.F., un forum, puis à rejoint en 2009 le groupe « Aventure & partage ». Il est ensuite parti à Madagascar. Là-bas, il tombe amoureux de l’une des membres de l’association et se marie quelques mois plus tard.

Il y a 4 ans, Jean et Chris ont créé l’association « Voyager avec l’Ataxie de Freidreich » (VAF) pour montrer aux jeunes qu’il est possible de réaliser des défis même en étant malade. Il parvient à recueillir des fonds et part au Québec avec 5 autres malades et 8 accompagnants. En octobre 2016, il partira de nouveau, à la Réunion cette fois. Ils seront 8 malades et 12 accompagnants. Tout cela prouve qu’avec beaucoup de débrouille, de « système D » et le sourire, on y arrive !

Tous ergo : Pourquoi avoir rejoint l’A.F.A.F. ?

J. D. : Avec mon mari, nous avons décidé de nous investir dans l’A.F.A.F. lorsque Jean a été diagnostiqué ataxique. Nous avons connu l’association grâce à un neurologue.

Je me suis engagée dans le conseil d’administration de l’A.F.A.F. il y a 20 ans. On m’a rapidement demandé d’être présidente. Je le suis depuis 14 ans. Suite à cette prise de fonction, j’ai arrêté l’exercice de la médecine générale.

En tant que médecin, je suis sensible à l’accompagnement des gens, en particulier pour les personnes qui se retrouvent isolées. Je n’accepte pas que l’on dise qu’il n’y a « rien à faire ».

En 2002, j’ai obtenu un Diplôme Universitaire en accompagnement des personnes atteintes d’une maladie génétique. Ce sont ces facteurs qui l’ont motivée à changer de route.

Aujourd’hui, je n’éprouve pas de regrets de m’être investie dans l’association et d’avoir laissé de côté ma profession, car je rencontre des personnes extraordinaires à divers niveaux.

Tous ergo : Quelles actions l’A.F.A.F. mène-t-elle ?

J. D. : L’objectif de l’A.F.A.F. est de soutenir la recherche par le recueil de fonds et d’accompagner les malades et leurs familles. A ce jour, le pari tenu puisque nous avons multiplié par 7 ou 8 les fonds obtenus. Les adhérents s’investissent énormément. Je tiens d’ailleurs à saluer la volonté des membres du conseil d’administration, toujours engagés même après la mort de leurs enfants.

L’A.F.A.F. publie une revue trimestrielle « Espoir », dans laquelle on retrouve des témoignages qui aident beaucoup.

L’association a aussi créé un conseil médical et paramédical, qui communique régulièrement une lettre d’information sur le suivi, diffusée auprès de 1500 soignants. Ceux-ci sont ravis d’avoir enfin des documents sur la prise en charge de la maladie, d’autant plus qu’une prise en charge précoce peut en ralentir l’évolution.

L’A.F.A.F. est présente sur le web avec un site et un forum interne, sur lequel sont inscrits 450 adhérents, dont une majorité de personnes ataxiques.

Tous ergo : Comment peut-on aider ou soutenir l’A.F.A.F. ?

J. D. : Il est possible d’aider en faisant des dons financiers, en montant des actions (de préférence avec les personnes malades), mais aussi en faisant connaitre l’association pour montrer aux personnes malades et aux familles qu’elles ne sont pas seules.

Tous ergo : Quelles sont vos plus grandes fiertés à propos la présidence de l’association ?

J. D. : Je n’éprouve pas spécialement de fierté à ce sujet. L’essentiel pour moi, c’est de parvenir à travailler en équipe, les uns avec les autres. Je suis contente qu’il y ait de plus en plus de témoignages de malades et aussi qu’ils aient envie de réaliser des choses, avec et malgré la maladie. Je prends cela comme un cadeau.

Tous ergo : Avez-vous un message à transmettre à nos lecteurs ?

J. D. : Oui, celui de Jean : « La vie est plus belle quand on l’écrit soi-même ». La vie est possible autrement, elle n’en sera pas moins riche pour autant.

En savoir plus :

• A propos de l’Association Française de l’Ataxie de Friedreich : site web et page Facebook
• A propos des livres de Jean Dieusaert ou jdieusaert@yahoo.fr (tous les bénéfices sont reversés aux associations AFAF et VAF)
• A propos de l’association Voyager avec l’Ataxie de Friedreich : blog et page Facebook