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  Benoît Fauvarque1, 28 ans, est atteint de l’ataxie de Friedreich, une maladie neurologique évolutive qui bouleverse les équilibres et la sensibilité de son corps. Alors qu’il ne parle presque plus et que sa frappe sur l’ordinateur est de plus en plus lente pour écrire, il livre son témoignage.

Du jour au lendemain retrace la vie de Benoît au quotidien depuis son enfance et l’installation sournoise de cette maladie jusqu’à sa vie d’étudiant en fauteuil roulant et l’obtention de son diplôme. Malgré les difficultés, Benoît fait preuve d’un optimisme sans faille qui force l’admiration. Il travaille deux après-midi par semaine dans l’entre­prise Tous Ergo, spécialisée dans les so­lutions pour le maintien des personnes à domicile. Lors de la présentation de son livre en octobre dernier à Paris, à l’institut Ima­gine qui œuvre pour la recherche sur les maladies génétiques, Aymeric, le frère de Benoît, s’est fait son porte-voix pour lire le discours préparé par Benoît. «Je remercie le professeur Arnold Munnich qui me suit médicalement et moralement de­puis de très longues années. Il me permet d’avancer en regardant devant…» Lors de vacances dans le sud de la France, Benoît a rencontré par hasard monseigneur Jean-Michel Di Falco Leandri. Des liens d’amitié se sont créés entre les deux hommes. L’évêque de Gap et d’Embrun a proposé de préfacer ce livre. «Ce récit est une formidable le­çon de vie ! Malgré les épreuves, les dou­leurs, la souffrance, Benoît aime la vie. Il est habité par une puissante envie de vivre… comme les autres… La présence de Benoît parmi sa famille, ses amis a été, en quelque sorte, le révélateur de ce que cha­cun avait de beau, de bon et de généreux dans le cœur.»

Grâce au soutien permanent de ses parents et de sa famille, grâce à l’aide de ses amis, Benoît vit sa maladie sept jours sur sept, mais il porte sur l’avenir un regard souriant et plein d’espoir : «Je crois en la recherche qui me donne l’espoir que du jour au lendemain tout pourra changer. Dans quelques années, je vous raconterai peut-être la suite de ma vie que j’espère belle. Je vais continuer à profiter pleinement de chaque petit plaisir : des vacances, une soirée, un concert…»

Le dernier chapitre du récit s’intitule «Le bonheur en tête». Tout un pro­

gramme : «Je n’écris pas ici une conclu­sion, mais j’introduis mon avenir. De nouvelles pages vont s’ouvrir pour ma vie future… Les véritables héros de cet ou­vrage, ce sont tous ceux qui m’ont côtoyé et me côtoient encore. Sans eux, je n’au­rais pas pu m’en sortir. Merci pour l’aide que vous m’apportez. Un jour ce sera à mon tour d’aider les autres».

——Marie-Christine—BouChE

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