Les Petites Victoires : témoignage de Benoît Fauvarque

En Novembre 2018, Tous ergo relançait les Petites Victoires. Après le témoignage de Axel Allétru, voici celui de Benoît Fauvarque, 32 ans, community manager chez Tous ergo depuis 2012. Joie de vivre, courage, énergie et volonté sont les mots qui le caractérisent au mieux. Benoît est atteint de l’ataxie de Friedreich, une maladie neurodégénérative. Découvrez le portrait d’un jeune homme qui nous donne envie de nous dépasser. 

Petites Victoires : Portrait de Benoît 

Après son BTS management, Benoît a désiré continuer ses études pour avoir un approfondissement dans sa formation. Il a alors rejoint l’école lilloise ESPEME du groupe EDHEC (aujourd’hui BBA EDHEC).  Benoît a apprécié avoir du contact avec les professeurs, le personnel ainsi que les étudiants. Une expérience enrichissante qui lui a permis d’être très occupé et d’oublier quelques instants sa maladie, l’ataxie de Friedreich.

Il s’agit d’une maladie génétique et neurologique évolutive qui bouleverse les équilibres et la sensibilité de son corps. Cette maladie s’accompagne de difficultés d’élocution qui rend la communication difficile. Le suivi médical et les recherches sur sa maladie rythment son quotidien…

En 2010, lors de son stage de 3ème année à l’ESPEME, Benoît effectue un stage de 5 mois chez Tous ergo. Il est en charge de l’écriture d’articles sur notre blog. Il anime également un groupe Facebook « Comment rendre plus facile les tâches quotidiennes ? ». Benoît s’inspire de sa pathologie pour trouver des produits pouvant servir au plus grand nombres. Il obtient son diplôme en avril 2011.

Début 2012, Benoît est embauché chez Tous ergo, notamment pour promouvoir un livret de témoignages intitulé « Les Petites victoires ». Depuis, il travaille deux après-midis par semaine ( le mardi et le jeudi) au sein de Tous ergo. Il faut dire que Benoît est bien placé pour comprendre l’utilité de nos solutions. « Les Petites victoires » est un recueil de témoignages et portraits de vies  de personnes ayant un handicap et qui continuent à croquer la vie à pleines dents. Ces personnes nous partagent leurs petites victoires du quotidien. En savoir plus en lisant cette article : « Les Petites Victoires, le premier recueil de témoignages par Tous ergo ». 

Petites Victoires: « Du jour au lendemain » 

En 2014, alors qu’il a de plus en plus de mal à parler et que sa maladie ralentit sa vitesse de frappe à l’ordinateur, Benoît livre un témoignage très touchant dans son ouvrage «Du jour au lendemain» (en vente chez Tous ergo).

Ce livre retrace sa vie au quotidien, de son enfance, en passant par l’arrivée de sa maladie à l’âge de 8 ans, puis retrace sa vie d’étudiant jusqu’à l’obtention de son diplôme. Un livre remplit d’optimisme, de volonté et d’envie, écrit par un homme que l’on ne peut qu’admirer tant son courage est omniprésent. 

Nul doute que malgré les épreuves, Benoît aime la vie «Je crois en la recherche qui me donne l’espoir que du jour au lendemain tout pourra changer. Dans quelques années, je vous raconterai peut-être la suite de ma vie que j’espère belle. Je vais continuer à profiter pleinement de chaque petit plaisir : des vacances, une soirée, un concert…». A la fin de son ouvrage, Benoît explique «Je n’écris pas ici une conclusion, mais j’introduis mon avenir. 

De nouvelles pages vont s’ouvrir pour ma vie future… Les véritables héros de cet ouvrage, ce sont tous ceux qui m’ont côtoyé et me côtoient encore. Sans eux, je n’au­rais pas pu m’en sortir. Merci pour l’aide que vous m’apportez. Un jour ce sera à mon tour d’aider les autres».

Lorsqu’il a commencé à écrire son livre, Benoît tapait facilement à l’ordinateur. Mais sa maladie évolue vite, et il a de plus en plus de mal à écrire son livre. Des amis l’aident à finir son ouvrage. Lire l’article : «Écrire ce livre, c’était  comme grimper l’Everest».

Fin 2016, face à l’incapacité de taper à l’ordinateur, Benoît utilise un système révolutionnaire : la Head Mouse Nano. C’est une  « souris sans fil » qui se contrôle grâce aux mouvements effectués par la tête. Un capteur est placé sur les lunettes, et une caméra est placé sur le haut de son écran. Le curseur de la souris peut ainsi être déplacé grâce aux mouvementes de tête. En savoir plus en lisant l’article : « Un système révolutionnaire appelé Head mouse ». 

Benoît affirme son besoin permanent d’être entouré par des personnes bienveillantes, il a besoin de contacts qui lui « donnent des ailes » afin d’oublier un instant cet handicap. Il a de nombreux soutiens, et est entouré par de nombreux amis et sa famille. Benoit vit de belles expériences et avoue « Je ne fais jamais rien comme tout le monde ».

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